Sindrome di Down

Su iniziativa del governo brasiliano, l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), il 21 marzo 2012, ha commemorato per la prima volta la Giornata Mondiale della Sindrome di Down. La data, ora ufficiale nei 193 Paesi dell’Ente, è stata celebrata nella sede dell’Organizzazione a New York, negli Stati Uniti, durante la conferenza «Costruendo il nostro futuro». L’evento ha avuto il nobile obiettivo di valorizzare le persone portatrici della Sindrome di Down e di coscientizzare la società sui loro diritti ad una vita piena e dignitosa.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che il 5% circa della popolazione di un Paese in tempo di pace presenta alcuni tipi di disabilità intellettuale. In Brasile ciò corrisponde a quasi 10 milioni di persone. Fra le più conosciute vi è la Sindrome di Down.

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Raccomandazioni ai genitori ed agli educatori

Boa Vontade TV

Fabiana Alencar

In un’intervista nel programma Sociedade Solidária [Società Solidale] della Boa Vontade TV, la terapista occupazionale Fabiana Alencar, specializzata sul tema, ha fatto delle raccomandazioni ai genitori ed agli educatori su come trattare i bambini portatori di questa sindrome.

«Per natura il bambino con Sindrome di Down ha un processo di sviluppo più lento. Tuttavia, se vi è un intervento precoce con l’appoggio imprescindibile della famiglia, può fare grandi passi. Oggigiorno è molto comune vedere delle persone con Sindrome di Down che lavorano e che addirittura si sposano» ha chiarito.

Ha fatto però un’osservazione: nonostante gli avanzamenti, questo disabile avrà bisogno di alcune cure speciali per tutta la vita. «Anche a causa della disabilità intellettuale, della difficoltà di capire le norme sociali. Però è una persona che può (se supervisionata) abitare in una casa. È importante lavorare con questi bambini intravvedendo che, nel futuro, loro possano prepararsi il proprio cibo, prendersi cura dei propri indumenti, adoperare il denaro, ma è necessario educarli e supervisionarli sempre» ha segnalato la terapista.

È nota la maturità della società a riguardo dei diritti e dello sviluppo dei disabili. Le scuole speciali esistono ancora, ma le regolari già accettano bambini intellettualmente disabili. «Ho lavorato in un’istituzione di insegnamento speciale ed era sorprendente. Avevamo adulti dell’età di 20, 30 anni che hanno trascorso tutta la loro vita in quell’istituzione poiché non avevano altre opportunità. Oggigiorno si intravvedono delle cose diverse per questa generazione di portatori della Sindrome di Down, che non erano tanto comuni per le generazioni precedenti. Al giorno d’oggi il bambino disabile va a scuola per poter, ad esempio, lavorare alla conclusione del corso. Abbiamo già dei portatori della Sindrome di Down che sono riusciti ad entrare all’università» ha raccontato Fabiana.

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Sulle sfide dell’integrazione di questi bambini nell’universo scolastico ha spiegato che «loro, in generale sin da piccoli, sono seguiti da fisioterapisti, foniatri e terapisti occupazionali. E quando cominciano la scuola vi trovano già una struttura di esperienze, di concetti e di conoscenze; però quando il processo comincia a svilupparsi è molto importante il lavoro terapeutico con la scuola.» E ha aggiunto: «Noi cerchiamo di lavorare sempre, ad esempio, sulla ripetizione; per questi bambini la ripetizione è molto importante. Molte volte il materiale che adoperano è diverso da quello dei loro compagni, ma loro ne hanno bisogno e la scuola deve avere la disponibilità di cambiare, di tentare altre strade. Alle volte alcune maestre dicono: "Ah, ma io non ho mai avuto nessuna esperienza a proposito, non sono preparata per questo". Logicamente la preparazione è importante. Ma è anche importantissimo essere disposti a cambiare.»

I miei ringraziamenti alla terapista occupazionale Fabiana Alencar. Il tema ci riporta al rispetto nei confronti delle differenze, che è il primo passo per la nascita della tanto sognata Società Solidale, Altruistica ed Ecumenica.

José de Paiva Netto è scrittore, giornalista, conduttore radiofonico, compositore e poeta. È presidente della Legione della Buona Volontà (LBV) e membro effettivo dell’Associazione Brasiliana di Stampa (ABI), della Associazione Brasiliana di Stampa Internazionale (ABI-Inter), della Federazione Nazionale dei Giornalisti (Fenaj), della International Federation of Journalists (IFJ), del Sindacato dei Giornalisti Professionali dello Stato di Rio de Janeiro, del Sindacato degli Scrittori di Rio de Janeiro, del Sindacato dei Radiocomunicatori di Rio de Janeiro e dell’Unione Brasiliana dei Compositori (UBC). Inoltre fa parte dell’Accademia di Lettere del Brasile Centrale. É un autore riconosciuto internazionalmente per la concettualizzazione e la difesa della causa della Cittadinanza e della Spiritualità Ecumeniche che, secondo lui, costituiscono «la culla dei valori più generosi che nascono dall’Anima, la dimora delle emozioni e del raziocinio illuminato dall’intuizione, l’atmosfera che avvolge tutto ciò che trascende il campo volgare della materia e proviene dalla sensibilità umana elevata, ad esempio della Verità, della Giustizia, della Misericordia, dell’Etica, dell’Onestà, della Generosità, dell’Amore Fraterno».