Síndrome de Down

Por iniciativa del gobierno brasileño, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) conmemoró por primera vez, el 21 de marzo de 2012, el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha, ahora oficial en los 193 países de la Entidad, se celebró en la sede de la organización en Nueva York, Estados Unidos, en la conferencia “Construyendo nuestro futuro”. El evento tuvo el noble objetivo de valorizar a las personas con síndrome de Down y concientizar a la sociedad sobre sus derechos a una vida plena y digna.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que cerca del 5% de la población de un país en tiempo de paz presenta algún tipo de deficiencia intelectual. En Brasil, eso corresponde a casi 10 millones de personas. Entre las más conocidas está el síndrome de Down.

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Recomendaciones a los padres y educadores

Boa Vontade TV

Fabiana Alencar

En una entrevista en el programa Sociedad Solidaria, de la Buena Voluntad TV, la terapeuta ocupacional Fabiana Alencar, especialista en el tema, hizo algunas recomendaciones a los padres y educadores en cuanto al trato a niños portadores de esta deficiencia.

“Por naturaleza, el niño con síndrome de Down tiene un proceso de desarrollo más lento. Sin embargo, si hubiera una intervención precoz, con el imprescindible apoyo de la familia, él llega lejos. Hoy, es muy común ver a personas con síndrome de Down trabajando y hasta casándose”, aclaró.

Pero, hizo una observación: a pesar de los avances, el portador de la deficiencia necesitará, durante toda la vida, de algunos cuidados especiales. “Hasta por cuenta del compromiso intelectual, de la dificultad en comprender las reglas sociales. Sin embargo, es una persona que puede (teniendo una supervisión), con apoyo, vivir en una casa. Es importante trabajar con esos niños vislumbrando que en el futuro, ellos puedan hacer su propia comida, cuidar de sus ropas, lidiar con dinero, pero es necesario enseñarles y supervisarlos siempre”, apuntó la terapeuta.

Es notoria la madurez de la sociedad con relación a los derechos y desarrollo de personas con deficiencia. Las escuelas especiales aún existen, pero las regulares ya tienen plazas para niños con deficiencia intelectual. “Trabajé en una institución de educación especial y era impresionante. Teníamos adultos de 20, 30 años, que pasaron su vida entera en esa escuela, porque no tenían otra oportunidad. Actualmente, se vislumbran algunas cosas diferentes para esta generación de personas con síndrome de Down, que para las otras no eran tan comunes. En los días de hoy, el niño con deficiencia está en la escuela para que cuando él termine pueda, por ejemplo, trabajar. Tenemos personas con síndrome de Down que lograron entrar en una facultad”, contó Fabiana.

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Sobre los desafíos de la integración de esos niños en el universo escolar, explicó que “ellos, desde muy temprano, en general, tienen un acompañamiento con fisioterapeuta, fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional. Una vez que ingresan en la escuela, tendrán una preparación con vivencias, con conceptos y con conocimiento; pero, cuando el proceso empieza a desarrollarse, es muy importante el trabajo terapéutico en la escuela”. Y aclaró: “Nosotros buscamos siempre trabajar por ejemplo, la repetición; para estos niños, la repetición es muy importante. Muchas veces, el material que ellos usarán es diferente al de sus compañeros, pero ellos los necesitan, y la escuela tiene que tener posibilidades de cambiar, de intentar otros caminos. A veces, algunas profesoras dicen: ‘Ah, pero yo nunca tuve esa experiencia, no tengo preparación para eso. La preparación, lógico, es importante. Pero, también es valiosísimo tener disposición para cambiar”.

Mis agradecimientos a la terapeuta ocupacional Fabiana Alencar. El tema nos remite a las diferencias, paso primordial para el surgimiento de la tan soñada Sociedad Solidaria, Altruista y Ecuménica.

José de Paiva Netto, Director Presidente de la Legión de la Buena Voluntad (LBV), es escritor, periodista, conductor de radio, compositor y poeta brasileño. Además, es miembro efectivo de la Asociación Brasileña de Prensa (ABI, siglas en portugués) y de la Asociación Brasileña de Prensa Internacional (ABI-Inter, siglas en portugués). Afiliado a la Federación Nacional de los Periodistas (FENAJ, siglas en portugués), a la International Federation of Journalists (IFJ), al Sindicato de Periodistas Profesionales del Estado de Rio de Janeiro, al Sindicato de Escritores de Rio de Janeiro, al Sindicato de los Profesionales de Radio de Rio de Janeiro y a la Unión Brasileña de Compositores (UBC). Integra también la Academia de Letras de Brasil Central. Es un autor de referencia internacional en la defensa de los derechos humanos y en la conceptualización de las causas de la Ciudadanía y de la Espiritualidad Ecuménicas, que, según él, constituyen “la cuna de los más generosos valores que nacen del Alma, la morada de las emociones y del raciocinio iluminado por la intuición, el ambiente que abarca todo lo que trasciende el campo común de la materia y proviene de la sensibilidad humana sublimada, como ejemplo de la Verdad, de la Justicia, de la Misericordia, de la Ética, de la Honestidad, de la Generosidad, del Amor Fraterno”.